Juneren Hegoak repasa sus 10 años con una exposición abierta al público en Xenpelar hasta el 8 de julio

Hace justo 10 años que se presentaba la asociación Juneren Hegoak en Errenteria. Cabe recordar que la pequeña June Sánchez Tolaretxipi, inspiración de Juneren Hegoak, falleció en 2013 a los dos años de edad a consecuencia de un cáncer infantil. A los pocos meses, sus padres y un grupo de amigos crearon la asociación, que desde entonces se dedica a generar una red de apoyo para las familias de Euskadi en estado de vulnerabilidad que estén afrontando enfermedades, situaciones de diversidad funcional y/o duelo de sus menores, y poder brindar algunas oportunidades que contribuyan a mejorar su calidad de vida. Desde entonces, Juneren Hegoak ha atendido a 59 familias, 118 personas voluntarias han pasado por la organización, ha realizado 86 eventos y ha destinado más de 287.000 euros a su actividad. Hace 3 años fue, además, reconocida entidad de utilidad pública.

Hoy, personas impulsoras de la ONG, familias a las que la asociación atiende, su voluntariado, empresas colaboradoras y amigos y amigas de la entidad han inaugurado en la sala Xenpelar de Errentería la exposición “10 años cambiando el mundo”, que estará abierta al público con entrada gratuita hasta el 8 de julio por las tardes de 17 a 20 horas.

Diez poemas de Miguel Harina guían la exposición por diecisiete paneles en los que se presenta una pequeña muestra de los cientos de personas voluntarias, familias,  buenos momentos, amigos y amigas, colaboradores, emociones y apoyos que ha recibido Juneren Hegoak en sus primeros diez años. “Hemos querido completar la expo con una muestra de las prendas que nos ayudan a ser visibles en las calles y a reconocer a la buena gente que nos acompaña día a día, carteles anunciadores de los eventos más destacados de nuestra década, las memorias de nuestra actividad y los calendarios solidarios que nos recuerdan que estamos de cumpleaños”, ha comentado Joserra Carballo, voluntario y organizador de la muestra

Avanzar también que en los próximos meses Juneren Hegoak continuará festejando este hito. Por ejemplo, estará presente en el txupinazo de las fiestas de la localidad, se va a hacer un pintxopote solidario en septiembre, se celebrará una nueva edición del día de Juneren Hegoak el sábado 21 de octubre, y habrá una sesión especial de Bizitu en diciembre, entre otras iniciativas. Asimismo, se entregará la IV Beca June Sanchez Tolaretxipi en noviembre, enfocada a la investigación en cáncer infantil, dotada de 3.000 euros, una cantidad que este año se ha conseguido gracias a un crowdfounding y aportaciones de diferentes colectivos.

REGRESA EL EVENTO SOLIDARIO «ELKARTASUNAREN MOTORRA» A ERRENTERIA

A FAVOR DE LAS ASOCIACIONES Juneren Hegoak y Mowat Wilson

“Todo lo recaudado irá destinado este año a dos asociaciones que hacen una labor extraordinaria”, señalan Marcos Cófreces y Mendeku Muñoz, miembros de la organización de Elkartasunaten Motorra, “por tanto, animamos a toda la gente a acercarse este sábado a Errenteria y participar de las actividades que hemos preparado, que además es por una buena causa”. Por su parte, Carlos Sanchez y Alazne Mendikute de Juneren Hegoak añaden: “Teníamos muchas ganas de volver a disfrutar de esta fiesta del motor que nos ha acompañado durante varios años y de la que hemos recibido tanto cariño y apoyo. Más en este año, que celebramos nuestro 10ª aniversario. Muchas tximeletas andarán revoloteando entre los coches y motos que se exhibirán este sábado en Errenteria”. Por último, Teresa Rojo, de la asociación Mowat Wilson y madre de un joven con esta enfermedad, manifesta: “Queremos agradecer a Elkartasunaren Motorra que haya pensado en nosotros para esta nueva edición porque nos va a ayudar a visibilizar este síndrome que afecta a muy pocas personas en España, pero que existe. Va a ser un día precioso y seguro que vamos a disfrutar muchísimo de todas las actividades que han preparado. Y qué mejor que vivir esta jornada con Juneren Hegoak, que nos ayudó hasta que mi hijo fue mayor de edad, momento en el que decidimos crear nuestra propia asociación. Apreciamos muchísimo a Juneren Hegoak.”

Por su parte, la Asociación Española Síndrome de Mowat Wilson (AESMOWI), nació en el año 2017. Este síndrome afecta a 38 personas a en España y es una enfermedad rara, con componente genético, un síndrome complejo del que poco a poco se ha ido descubriendo cómo afecta a determinadas funciones, tanto físicas como intelectuales. Viene acompañado de discapacidad intelectual de diferente grado según pacientes, retraso en el crecimiento y en el desarrollo motor.

AGENDA DEL DÍA:

Recordamos que durante el día habrá camisetas y productos de Elkartasunaren Motorra a la venta.

9:00 Apertura de puertas / ateen irekiera

11:00 Masterclass *zumba* Oliber Nestarrekin (Xenpelar)

12:00 Vermuteo solidarioa *Radio Rebelde* rekin (Xenpelar)

12:30 *Rockalean* Niessen plazatik hasita

13:45 *Kolpez Blai*

16:30 Haurrentzako aurpegiak margotzea / Pintacaras

16:30- 18:00 Haurrentzako *diskofesta*+ merienda *Telepizza* ren eskutik.

18:00 Zozketa/Sorteo

18:30 *Baipass* kontzertua

19:30 Malabareak *Pablo Kolonbiarra*

20:00 *Anonimos* kontzertua

11:00-14:00 *Scalextric* lehiaketa haurrentzat + sariak // campeonato scalextric niños + premios

16:00-19:00 *Scalextric* lehiaketa helduentzat + sariak / campeonato scalextric adultos+ premios

“El caracol y la ballena”, la película de la nueva sesión del proyecto Bizitu de cine familiar adaptado para este domingo

El próximo domingo 7 de mayo el auditorio Niessen de Errenteria acogerá a las 11 de la mañana una nueva sesión del proyecto de cine familiar adaptado Bizitu, organizado por las asociaciones errenterianas Juneren Hegoak y Mindara. La película de animación “El caracol y la ballena” será la cinta que se proyecte y será en euskara. La entrada es gratuita, pero con aforo limitado y hay que reservar butaca a través de la web sarrerak.errenteria.eus

Hoy se ha hecho la rueda de prensa de presentación de esta nueva sesión de Bizitu, a la que han asistido: Maite Gartzia, concejala de cultura, Nagore Portugal, por parte de Ozzinema; Arrate Alemán y Usoa Martínez, por parte de Mindara; Onintze Aguirre, creadora de la iniciativa, así como Beatriz Martín y Yolanda Martín, por parte de Juneren Hegoak. En el encuentro con los medios se ha apuntado que, al igual que en las últimas sesiones, la asociación Eskuaire ofrecerá una traducción simultánea en lengua de signos.

El proyecto Bizitu Zinema nació en 2017 tras evidenciar las dificultades que presentaban los espacios culturales en lo referente al acceso a la oferta de ocio y cultural para las familias de menores con necesidades especiales, sobre todo, las salas de cine. “Bizitu pretende acercar la experiencia del cine a todos los públicos, respetando sus diferencias, creando un ambiente lúdico y, sobre todo, dando respuesta a las necesidades específicas de algunos de los y las pequeñas que forman parte de las asociaciones Juneren Hegoak y Mindara”, declaran desde la organización de esta iniciativa.

Por eso, además de ofrecer una película para todos los públicos, en la sesión se podrá, por ejemplo, comentar dicha película, se podrán tener las luces encendidas, se permitirá moverse de los asientos si fuera necesario, se preparará el espacio para la comodidad de los y las participantes y se adaptará el volumen poniéndolo más bajo que el habitual de las salas de cine, entre otras cosas, adecuando el cine a la realidad de los y las txikis con diversidad funcional para que puedan compartir esta experiencia con otros niños y niñas y sus familias.

Esta película de animación, de 57 minutos de duración, cuenta la historia de una amistad improbable: un pequeño caracol, con espíritu inquieto y aventurero, que se embarca en un viaje con una ballena jorobada a través de los mares. El caracol anhela ver el mundo y se sube a la cola de una ballena. Juntos emprenden un viaje increíble, atraviesan témpanos y volcanes. Una bonita película para toda la familia que, desde la organización de Bizitu, se anima a ver este domingo.

21 MARZO: DÍA MUNDIAL DE LA POESÍA

La librería Noski! de Rentería celebrará su cuarta sesión de poesía solidaria a favor de Juneren Hegoak.

La librería Noski de Rentería, regentada por los poetas Sihara Nuño y Juan Manuel Uría, han organizado por cuarto año consecutivo su sesión de poesía solidaria en el marco del Día Mundial de la Poesía, que este año estará dedicada a la asociación local Juneren Hegoak.  Así, el próximo martes a las 18,30horas, diferentes personas relacionadas con la literatura como Aitor González, Amada Bodón, Eva Berian Estévez, Irene Sotelo, Lourdes Dominguez Carrasco, Maite Lorenzo Sánchez, Mercedes García Sieira, MMar Estébez García, Naroa Martínez, Patricia Pérez Redondo, Violeta Morcillo o Xoan Alonso, así como voluntarios de la asociación llevarán a cabo una lectura de poesía en voz alta en el mismo establecimiento. La entrada es libre.

Durante la sesión, también se dará a conocer la asociación y su labor a los asistentes, que desde hace 10 años se dedica a generar una red de apoyo para las familias de Euskadi en estado de vulnerabilidad que estén afrontando enfermedades, situaciones de diversidad funcional y/o duelo de sus menores, y poder brindar algunas oportunidades que contribuyan a mejorar su calidad de vida. Asimismo, se podrá comprar merchadising de Juneren Hegoak, que irá destinado a ayudar a las familias a las que da apoyo.

 Con este evento, la Asociación Juneren Hegoak, da el pistoletazo de salida a una serie de acciones que se enmarcan dentro de la celebración de su décimo aniversario y que se llevarán a cabo a lo largo del 2023. Por último, la asociación quiere hacer un llamamiento a todas y todos a colaborar con su causa, a tráves del voluntariado, de canales como Teaming o aportando en el crowdfounding que ha activado para llevar a cabo su IV Beca June Sánchez Tolaretxipi, destinada a la investigación del cáncer infantil, a través de la plataforma https://www.migranodearena.org/reto/beca-june-sanchez-tolaretxipi-para-la-investigacion-del-cancer-infantil.

 Juneren Hegoak lanza un crowdfounding para financiar su IV Beca June Sánchez Tolaretxipi destinada a la investigación del cáncer infantil

Renteria, 14 de febrero de 2023.- La Asociación Juneren Hegoak, que este año celebra su décimo aniversario, ha puesto en marcha un crowdfounding a través de la plataforma www.migranodearena.org para conseguir los 3000 euros que suele conceder en su Beca June Sánchez Tolaretxipi, destinada a la investigación del cáncer infantil.

La pequeña June Sánchez Tolaretxipi, gérmen de esta asociación, falleció en 2013 a los dos años de edad a consecuencia de un neuroblastoma. Es una forma de cáncer infantil que se forma en el tejido nervioso y que por lo general suele comenzar con mayor frecuencia en las glándulas suprarrenales que se ubican en la parte superior de los riñones. También puede comenzar en el cuello, el pecho o la médula espinal. Aunque puede aparecer antes del nacimiento, es más frecuente que se diagnostique en el primer año de vida hasta los 3 años de edad. Son tumores agresivos con una alta mortalidad. En casi todos los casos, para cuando se detecta un neuroblastoma, ya se ha diseminado a otras partes del cuerpo. En el caso de June fue todo muy rápido.

En 2015 la asociación dio un paso más y creó la Beca June Sánchez Tolaretxipi, junto con la Asociación Vasco-Navarra de Pediatría, con una doble meta: por un lado, homenajear y recordar a June y, por otro, apoyar la investigación del cáncer infantil para mejorar la vida de los niños y niñas que lo padecen y la de sus familias, cumpliendo así con el segundo de los tres objetivos principales de la asociación, que es el de luchar contra las enfermedades infantiles (el primero es acompañar y orientar a las familias y el tercero acercar la realidad de las enfermedades infantiles a la sociedad en general).

“Creemos firmemente en la investigación como la única salida en la lucha contra el cancér infantil. Lamentablemente a día de hoy las ayudas para la investigación son limitadas. El sector de las ONGs tampoco está viviendo un buen momento por la coyuntura que nos está tocando vivir.  Por eso, este año hemos querido lanzar nuestra cuarta beca de una forma diferente, involucrando a la ciudadanía en este reto de conseguir 3000 euros, que irán destinados a la investigación del cáncer infantil. Cualquier aportación, por pequeña que sea, será bienvenida”, comentan desde Juneren Hegoak.

El enlace para aportar en esta iniciativa de crowdfounding es:

APORTAR

Tres becas, tres investigaciones claves

La I Beca June Sánchez Tolaretxipi se la llevó la doctora Idoia García Camino, en 2015, por su trabajo sobre Caracterización Molecular de los Tumores Pediátricos Raros en niños y adolescentes en Gipuzkoa. Por su parte, la II y la III Beca fueron asignadas a la investigadora Itziar Astigarraga, jefa de Pediatría del Hospital de Cruces, y a su equipo, el grupo de investigación sobre el cáncer infantil del Instituto Biocruces. En su primer trabajo se centraron en estudiar sobre los marcadores para diagnosticar infecciones graves en niños y adolescentes que padecen cáncer, mientras que en la segunda investigación han trabajado el análisis para la mejora de diagnóstico, pronóstico y tratamiento de los sarcomas pediátricos, tumores malignos que representan aproximadamente el 15% de todos los tumores pediátricos. Todos estos estudios vienen a aportar en la investigación del cáncer infantil, algo fundamental para aumentar la esperanza de vida de quien lo padecen.